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LA VITA? UN DITO INDICE CHE SPOSTA IL MOUSE
La sua vita è un dito puntato
sul mouse di un computer. Un dito, l'indice della mano
destra, l'unica parte che può muoversi, farlo scrivere,
esprimersi, viaggiare attraverso i colori di un CD Rom. La
storia di Paolo Catelli è questa. Un ragazzo di 25 anni, da
ventitrè afflitto da una forma di distrofia muscolare che
pian piano gli ha tolto le forze e possibilità di movimento.
Ma non la fantasia, la voglia di disegnare, scrivere
racconti. Paolo abita al primo piano di una palazzina in Via
Falcucci, al Campo di Marte. Vive su una carrozzella,
attaccato ad un respiratore che non può lasciare neanche per
un attimo. E' chiuso in una stanza, col computer, una tv e
un videoregistratore, lo stereo, e le pareti tappezzate di
disegni e collage. La sua personale galleria.
"Ecco, questo è il mio mondo" dice, parlando a fatica dietro
la mascherina, sotto gli occhi dei genitori, il fratello
gemello, fabbro come il padre.
Dal chiuso della sua stanza, il suo nome e la sua storia
sono rimbalzate all'esterno. Non per un caso. Il 31 maggio
inizierà una maratona di tennis lunga un giorno, al circola
Nadir di San Donato in Collina, Servirà a raccogliere fondi
in favore dei bambini disabili, e ospiterà una rassegna di
disegni: tutti firmati da Paolo Catelli, fra la fine degli
anni '80 e l'inizio dei '90. Non è la prima volta che
succede. Paolo ha già esposto in passato. E quando dipingere
è diventato difficile, quasi impossibile, ha scritto
novelle, piccole fiabe, racconti. Il primo è stato stampato
e distribuito davanti alle scuole elementari. Altri sono
stati raccolti in un libretto illustrato. Un altro ancora,
"Zio Paperone e le cercapetrolio", è stato inviato alla Walt
Disney italiana che ora sta pensando di sceneggiarlo e
pubblicarlo su un numero di Topolino.
"Piccole soddisfazioni" sorride Paolo. Come quelle regalate
dalla Swatch, che ha realizzato due orologi - prototipi con
sullo sfondo un paio di disegni del ragazzo. "Ce li hanno
inviati dalla Svizzera, e noi li teniamo qui, bene in vista
sul televisore" racconta la madre.
venti anni di malattia vuol dire un eterno duello con la
burocrazia di ospedali e Usl, ricorda il padre. Ma significa
anche essere sempre pronti a cambiar vita e abitudini per
rispondere ai passi avanti della distrofia.
Nella stanza di Paolo convivono, fianco a fianco, gli
strumenti necessari per resistere e per esprimersi. Il
generatore che garantisce energia elettrica al respiratore
anche quando la linea viene sgambettata da un black out, il
programma del computer studiato per permettere a Paolo di
scrivere con un dito solo. La mascherina attaccata al viso e
i pennarelli dalla punta speciale per disegnare giraffe,
ricopiare quadri ed emozioni di Van Gogh. Racconta Elio
Catelli, il padre: "Paolo ha scoperto il disegno e la
scrittura negli ultimi nove, dieci anni, e nel tempo ha
cambiato stile, soggetti".
Dice Paolo a bassa voce: "Creare mi serve per star bene. Chi
è malato come me deve pur attaccarsi a qualcosa, non deve
lasciarsi andare":
I primi sintomi a quando Paolo aveva appena due anni. A
quattordici articolava solo la mano destra, a venti solo
l'indice e il medio con i quali stringeva pennarelli e
creava disegni, ritratti. Da otto anni non può staccarsi dal
respiratore artificiale, e oggi muove solo l'indice della
mano destra, con cui scrive, ma sogna di riprendere a
disegnare. Il programma per il computer è stato studiato dal
professor Giovanni Notarnicola, l'amico psicologo, e messo a
punto da un cugino esperto di informatica. Funziona così:
Paolo punta con il mouse le lettere sullo schermo e poi
clicca quando raggiunge quella giusta.
Sempre con il mouse apre e scopre videogiochi, viaggia nel
CD Rom, come in quello sul museo degli Uffizi, uno dei
preferiti.
"Le storie - racconta Paolo - mi vengono in mente per caso,
leggendo un giornale, guardando un documentario in tv. Parlo
di ambiente, animali. Mi cresce dentro uno spunto e poi
elaboro la trama, lo sviluppo. Ho così tanto tempo per
pensare. Magari se potessi uscire come tutti non ce la farei
a scrivere tanto".
I racconti, illustrati con i suoi disegni, parlano di orche
e delfini, orsi e boscaioli. Paolo le descrive afondando nei
particolari, spiegando come la malattia ha mutato le sue
tecniche di disegno. mentre parla, quando deve spostare il
gomito sul bracicolo per indicare un particolare su un
foglio, mostrare un fumetto, chiama i genitori accanto a
lui. La madre non lo lascia mai. Il padre si sveglia alle 6
e con l'altro figlio, per dodici ore, resta nella bottega da
fabbro. La notte tocca a lui alzarsi quattro, cinque volte,
per cambiare posizione a Paolo.
La vita d'artista del figlio è cresciuta attraverso il suo
lavoro, le file infinite davanti agli sportelli delle Usl,
le richieste di rimborso dei tanti e necessari strumenti per
alleviare la malattia. Spiega il padre: "La Usl ci passa il
respiratore che deve essere cambiato ogni cinque, sei anni,
ed ora anche la mascherina che ogni tre mesi deve essere
sostituita".
E continua: "I rapporti con le Usl sono difficili,
complicati dalla burocrazia: E' un vortice di timbri,
certificati, richieste, attese agli sportelli. Non è facile,
perché in vent'anni di malattia i referenti cambiano di
continuo all'ospedale, e così si perdono i contatti, i punti
di riferimento e sei costretto a ricominciare sempre da
capo. Per la verità la Usl aveva proposto di assegnare
un'infermiera. Ma mia moglie non vuole, pensa a tutto lei".
Dall'esilio della malattia, Paolo esce scrivendo. e parlando
con chi lo va a trovare. Molti parenti, gli amici della
Chiesa, qualche dottore rimasto legato alla famiglia.
Il suo è un caso raro, non unico. "A Firenze ci sono almeno
15 ragazzi come Paolo, altri quaranta bambini affetti da
forme di distrofia meno gravi" dice il professor Notarnicola
preparando i disegni per la mostra.
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